#PASALOPORELAUTISMO

Cada año el día  2 de Abril el movimiento asociativo del autismo de todo el mundo celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo que tienen es concienciar a la sociedad sobre este tipo de enfermedad  y promover la integración social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

El lema de este año “Inclusión, tolerancia y respeto” muestra los valores que son necesarios para la convivencia. Por eso, bajo este lema, se quiere atraer la atención de la sociedad sobre las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) e impulsar su inclusión en la medida de lo posible teniendo en cuenta sus necesidades.

Para saber más sobre este tipo de enfermedad y conocer cómo podemos ayudar en este proyecto  hemos entrevistado a Isabel Martín Fraile, Trabajadora Social de ARPA Autismo Rioja, y a Begoña Tobías, socia fundadora de ARPA.

-¿QUÉ ES EL AUTÍSMO?

Es un trastorno neurológico complejo cuyo origen no se sabe con certeza. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

-¿CÓMO PODEMOS SOSPECHAR QUE UN NIÑO PADECE ESTE TIPO DE TRASTORNO?

Las manifestaciones pueden variar enormemente de unas  personas a otras, así como sus habilidades intelectuales que pueden estar situadas en el rango medio, o superiores al mismo, pero por lo general sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. A todos les falla la capacidad de relacionarse y empatizar,  a veces aparecen estereotipias.

Estas personas no entienden los dobles sentidos, son muy literales, no entienden lo abstracto.

-¿SABEMOS CUÁL ES LA PRINCIPAL CAUSA DEL AUTÍSMO?

Realmente no se sabe, parece que puede ser de origen genético, factores ambientales…, por ello y para intentar determinar sus causas, cada vez que una familia llega a la asociación se les hace un formulario para recabar información para profundizar y conocer las características que pueden haber originado esta enfermedad.

-¿CÓMO y POR QUÉ SURGE LA ASOCIACIÓN?

“La asociación la fundamos cuatro familias. Fue muy difícil porque fue familia a familia. Habías oído que podía tener el mismo problema que tú y te acercabas. Así nos conocimos. Eran tiempos de soledad, falta de información, de diagnóstico y de no saber cómo ayudar a tu hijo, problemas de tratamiento, de escolarización”. Se hizo una campaña de divulgación con especialistas que tuvo gran aceptación y supuso el punto de partida. A raíz de ella se acercaron otras 14 familias. «Fue un refuerzo positivo, dejamos de sentirnos solos y echamos a andar». La sobrecarga familiar llevó a crear un piso de respiro para aliviar a los padres. Luego, vinieron la sede de Pío XII, los programas de educación temprana, la escuela de padres, el centro Leo Kanner, la sede de la Plaza Martínez Flamarique y las nuevas instalaciones de la calle Prior.

-¿CÓMO AYUDA LA ASOCIACIÓN A UN NIÑO AUTISTA?

Lo primero es conocer al niño y a la familia,  a partir de ahí se elabora una programación y se fijan unos objetivos para trabajar. La programación se da a los padres y cuando se puede se combina con el colegio,  esto hasta que los niños tienen 6 años.

A partir de los 6 años se trabaja de forma grupal y homogénea según la edad y nivel de afectación. Se hace mucho hincapié en la autonomía, la integración social y el comportamiento de una forma más lúdica. Esto se hace una vez a la semana durante toda la tarde de manera que por una lado, se da un poco de respiro a las familias y por otro, da más tiempo de trabajar ciertos aspectos  de una  forma más  lúdicas  ya que después del colegio los niños vienen cansados.  Por ejemplo, a través de la preparación de una merienda consiguen que sean autónomos…

De los 6 a los 12 años se les intenta mantener en los colegios. En Logroño existen cuatro  colegios con aula TEA donde se les dan clases de apoyo y, en la medida de lo posible,  se intenta que acudan a las aulas con el resto de sus compañeros.

El problema aparece a partir de secundaria. Necesitan una atención especial y es entonces cuando se les deriva al Colegio de los Ángeles o al Marqués de Vallejo  donde pueden estar hasta los 21 años. Aquí en la medida de lo posible se les enseña a hacerse autónomos, aunque como nos cuenta Begoña siempre son dependientes ya que estas personas  son muy impredecibles ante lo desconocido para ellos, por eso, necesitan tener una rutina diaria muy definida.

A partir de los 21 años acuden al centro LEO KANNER. En este centro hay 30 personas en total, 20 de ellas como residencia y otras 10 como centro de día. En este  centro la terapia es personalizada y diferente según las necesidades de cada persona. Tienen talleres de musicoterapia y relajación,  que en palabras de Begoña les aporta muchos beneficios, además de pintura, cocina…

Los dibujos de uno de los chicos del Centro Leo Kanner,  ha servido para decorar la fachada de las nuevas instalaciones de la asociación en la Calle Prior.

 

 

 

Como hemos dicho antes las personas con TEA tienen dificultades para comunicarse por lo que se ha desarrollado un lenguaje basado en pictogramas (vemos las paredes del centro con velcros en las que pegar estos pictogramas),  con ello la  personas sabe qué pasos debe de seguir.

En este centro pueden estar hasta los 60 años.

La asociación también ofrece el PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR. Es un piso en el que las familias pueden dejar a sus hijos por diversas circunstancias como puede ser la hospitalización de un familiar, necesidad de descanso de la familia, atención a otros hijos e incluso al llegar a la adolescencia la situación desborda a las familias.

En este piso dependiendo de las necesidades puede que haya un cuidador por cada persona o incluso si es necesario dos.

-¿CÓMO SE FINANCIA EL CENTRO Y QUÉ NECESIDADES TIENE?

La  financiación va desde el Gobierno de La  Rioja y el Ayuntamiento de Logroño, pasando por  las propias familias, las becas de educación y subvenciones de diversos organismos.

Isabel (Trabajadora Social), Begoña (Familia fundadora), Paula y Rafa (psicólogo), pasando el testigo #PASALO POR EL AUTISMO.

La inclusión de las personas con TEA es tarea de todos, por eso, vamos a animar a todos los que lean este artículo a  que suban sus fotos o videos a sus redes sociales.