VIVIAMOS CON LA ESPERANZA DE QUE TODO IBA A SALIR BIEN

Las cardiopatías congénitas las definimos como un defecto en la estructura del corazón que está presente en el momento del nacimiento. Cada año nacen en España alrededor de 4.000 niños afectados de cardiopatía, de los cuales aproximadamente el 50% van a necesitar durante el primer año de vida una intervención quirúrgica o procedimiento de cateterismo terapéutico para su supervivencia.
Hoy hemos realizado una entrevista anónima a la madre de una niña afectada por este problema.
¿Cuándo le fue diagnosticado el problema a la afectada?
En mi caso en concreto fue diagnosticado muy tarde, a los cuatro años de edad. Yo detectaba que algo no iba bien desde el primer año de vida. Pero a pesar de muchas visitas a diferentes pediatras, no se lo detectaban.
¿En qué notabas que su desarrollo no era normal?
Enfermaba con mucha facilidad en vías respiratorias, el percentil de crecimiento era bajo y lo más significativo era la fatiga que sufría al caminar y jugar.
¿Cómo pudo ser finalmente diagnosticado?
Al realizar un traslado a otro centro de salud que nos correspondía por zona y coincidiendo con la revisión de los cuatro años, la pediatra que nos asignaron, le detectó un fallo en el ritmo cardiaco y nos derivó con carácter de urgencia a realizarle una ecografía en el hospital San Millán. Según el resultado del hospital de Logroño, el problema era un pequeño poro entre las paredes de las aurículas del corazón, no le dieron ninguna importancia, al no quedarnos tranquilos con el diagnóstico insistimos en que se nos derivará a un hospital de referencia en cardiopatías infantiles. Fue una situación como de “lucha” hasta que al final conseguimos que nos enviaran hasta el hospital de Cruces en Bilbao. Cuando llegamos a Bilbao le hicieron varias pruebas y en el mismo día tuvimos el resultado, de lo que era un pequeño poro, resultó ser un agujero en la pared auricular de 2 cm y el tamaño de la aurícula derecha era mucho más grande que la izquierda debido al trabajo que tenía que hacer en un intento de poder enviar la suficiente sangre oxigenada, ya que con este tipo de cardiopatía se mezcla la sangre oxigenada con la no oxigenada.
Nos plantearon dos opciones:
Una: intervención por cateterismo, la cual no era muy probable porque había que esperar a que la niña cogiera algo de peso y el agujero era demasiado grande, por lo que casi descartaron esta opción, aunque aun tenían que estudiarlo con el equipo. La veían poco probable por el peso y la envergadura del agujero.
Segunda: una intervención que se dice vulgarmente “a corazón abierto” que consiste en detener y abrir el corazón para arreglarlo.

¿Cómo te sentiste al recibir la noticia?
Fue un estado de shock, de repente vas sabiendo que algo no va bien, pero no te imaginas que te estén planteando que para solucionar el problema de nuestra hija, tenga que entrar en un quirófano y engancharla a una máquina. No te quedan más opciones que poner la vida de la persona que mas quieres en manos de profesionales.
¿Cuál fue la decisión final?
Operación a corazón abierto colocando un parche
¿Estabais seguros de que la operación iba a salir bien?
Completamente, mi cabeza no podía pensar que algo iba a salir mal. Pero el miedo siempre estaba ahí.
¿Cómo se desarrollo la operación?
Al abrirla observaron que tenía el tejido afectado muy deteriorado, pero salió todo bien, la operación fue larga duró cinco horas y media. Después la llevaron a la UCI, todo se desarrollo como tenían previsto, el trato en el hospital fue excelente. Estuvo un total de siete días ingresada y tres en la UCI.
¿Qué hubiera pasado si no la hubieran operado?
Ya empezaba a sufrir pérdidas de conciencia y la arteria pulmonar se podía haber endurecido al llevar mucha cantidad de sangre y eso no tiene solución. Durante esos días vivíamos con la esperanza de que todo iba a salir bien. A fecha de hoy la niña hace una vida normal, saludable y practica cualquier deporte sin ningún problema.
Han querido que esta entrevista se mantenga en el anonimato.