La niña Swarosvki

Yo tengo el placer, sí, el placer, de conocer a una de estas personas que conviven día a día con una enfermedad rara, Osteogénesis Imperfecta, también conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Para mí es un orgullo (lo siento si soy políticamente incorrecta escribiendo con tanto sentimiento un texto periodístico) poder entrevistar a esta magnífica persona que además de luchar contra los obstáculos que le planta la vida, aún le quedan fuerzas para seguir sonriendo y hacer reír a los demás.

Esta superwoman es Ana Garrido, la niña Swarovski, más que mi amiga, mi hermana.

-ENTREVISTA INTEGRA-

• PREGUNTA: ¿Por qué te llaman la niña Swarovski?

RESPUESTA: Porque tengo una enfermedad llamada Osteogénesis Imperfecta, vulgarmente conocida como ” la enfermedad de los huesos de cristal” y pudiendo elegir un cristal, ¿por qué no un swarovski? que es el más valioso…

 

• P: ¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

R: Es una enfermedad rara o de baja prevalencia causada por un fallo en la cadena genética, donde el colágeno, que es la sustancia que forma todos los tejidos, principalmente los de los huesos, es defectuoso o en algunos casos inexistente y por lo tanto, hace que nuestros huesos pierdan la capacidad de vibración, es decir es un hueso rígido que ante un golpe se parte facilmente.

 

• P: ¿Cómo te detectaron la enfermedad?

R: Al ver que con tan solo 9 años ya me había roto muchos huesos. Al principio pensaron que era cosa de que era una niña pequeña muy movida y quizás era por eso, pero al final eran demasiadas veces como para solo ser eso, así que empezaron a hacerme pruebas.

 

• P: ¿En qué influye esta enfermedad en tu vida cotidiana?

R: Para mí, que tengo un tipo 1 de esta enfermedad me afecta poco, aun así no puedo permanecer mucho rato sentada, ni mucho rato de pie, tengo dolores de espalda y a veces al realizar mi vida cotidiana me pueden aparecer fisuras en los huesos por estrés, sin necesidad de ningún golpe o caída, además también me esta afectando a los oídos y no puedo estar en lugares con demasiado ruido como un concierto o un lugar con música muy alta.

• P: ¿Cómo lleva tu familia, tu entorno, tus amigos tu enfermedad?

R: La verdad que bastante bien, ya que mis padres se preocuparon de buscar una Asociación llamada AHUCE, en la cual tenemos apoyos médicos y psicológicos para mí y toda mi familia.

También en cuanto a mis amigos todos saben lo que me pasa, y así son ellos mismos los que procuran protegerme.

 

• P: ¿Recibís algún tipo de ayuda?

R: Como ya he dicho anteriormente sobre todo apoyo psicológico, y también contamos con ciertas ventajas ya que mediante la asociación si queremos, podemos contactar con los traumatólogos de los distintos hospitales de Madrid.

 

• P: ¿Qué tratamientos tiene esta enfermedad?

R: Aún no hay ningún tratamiento que funcione al 100%, los tratamientos que hay son tratamientos experimentales, es decir que no se sabe a ciencia cierta si realmente funcionan. De cualquier manera al ser una enfermedad genética es una enfermedad que vas a tener siempre, es decir estos tratamientos lo único que hacen es mejorar un poco la calidad del hueso, pero no terminan con la enfermedad.

 

• P: ¿Tienes miedo a romperte en algunas acciones de la vida cotidiana?

R: Un poco sí, aunque según mi madre menos del que debiera, ya que no debo estar en sitios de aglomeración ya que con el simple hecho de que me empujen o me pisen me podría fracturar un hueso, tampoco puedo hacer movimientos muy bruscos, tengo que tener cuidado de no caerme, también me encanta el esquí y ahora los médicos me lo han desaconsejado, etc.

 

• P: A pesar de todo esto, tu tienes un sueño ¿Cuál es?

R: La danza a nivel profesional.

 

• P: ¿Cuántas horas ensayas a la semana?

R: Entre 10 y 12 horas a la semana dependiendo de la temporada.

 

• P: ¿Cómo puedes ensayar tantas horas teniendo esta enfermedad?

R: Gracias a la danza y a practicarla tanto tiempo a la semana me diagnosticaron esta enfermedad con 9 años, aunque, al ser genética, había nacido con ella. Conmigo los médicos descubrieron que en realidad la danza me estaba ayudando, ya que tenía un sistema muscular muy fuerte que protegía mis huesos de posibles fracturas. Y esto también me permitió crecer más de lo habitual teniendo esta enfermedad.

 

• P: Además has bailado con grandes figuras de la danza española ¿Con cuáles?

R: He recibido clases de Víctor Ullate (bailarín de danza clásica), Antonio Canales (bailarin de danza española) y Toni Escartín (bailarín de jazz y bailes latinos)

 

• P: ¿Cuál de todos es tu referente?

R: Víctor Ullate, ya que él, vive por y para la danza, y ha conseguido ser uno de los mejores bailarines y coreógrafos a nivel mundial.

 

• P: Con Victor Ullate pudiste disfrutar de una experiencia televisiva ¿No es así?

R: Efectivamente, hace 1 año, mis padres quisieron darme una sorpresa, ya que todos los domingos, desde mi casa, veía un programa en el que niños con enfermedades raras, conocían a sus ídolos, pero para nada pensé que una de ellas iba a ser yo. Un día mis padres me dijeron que teníamos que ir a Madrid a hacerme unos análisis genéticos, cosa que para mí no era de extrañar ya que me hacían uno por año. Cuando llegamos a Madrid y me baje del coche, aquello estaba lleno de cámaras de televisión y estaba delante de la Escuela de Danza de Víctor Ullate y, allí vi una clase de baile con Victor Ullate y, más tarde, pude hablar con él.

• P: ¿Eres consciente de lo heroico de lo que haces?

R: No es nada heroico, simplemente, mi sueño es la danza, aun a pesar de mi enfermedad, y pienso llegar lo más lejos que pueda, aceptando mis limitaciones.

• P: ¿Qué consejo puedes darle a otros niños y niñas con este enfermedad?

R: Mi consejo sería, que nadie les diga hasta donde puedan llegar, sino que sean ellos mismos los que pongan sus propios límites

 

Después de esto, ya no hay palabras, sólo queda la admiración. Bailar, su sueño, de alguna manera, le ha salvado la vida, a pesar de que Ana, se ha roto 23 veces, sin contar esguinces. En estos momento tiene rota la muñeca izquierda, el pie derecho, dos dedos de la mano derecha, un dedo meñique del pie derecho, dolores constantes en la espalda a causa de varias vértebras rotas, sigue ensayando y no hay forma de que se pierda una de sus clases de baile, no hay quien la pare.

Además de todo esto, por los resultado de unas pruebas genéticas, los médicos han podido saber que tiene dos genes, que juntos, son mortales en su enfermedad (Es uno de los casos más raros del mundo) y sigue adelante, haciéndonos felices cada vez que se sube a un escenario olvidando el dolor y todo lo que hay fuera de la escena en la que brilla su sonrisa que emociona a cualquiera que la ve.

Sin duda alguna Ana es un ejemplo de superación, lucha, fuerza y coraje, digna de admirar por todos

También, recordar que como Ana, hay 5 personas más en La Rioja y 929 en España (aunque tiene una prevalencia de 1 entre cada 15000 nacidos), que necesitan toda la ayuda posible para poder seguir investigando y algún día llegar a poder frenar esta enfermedad.

Para más información y para hacer donativos, visiten www.ahuce.org