Todos oímos a diario, casos de niños con enfermedades denominadas “raras” de las que no se sabe apenas nada. Todos nos compadecemos de ellos, pero pocas veces somos realmente conscientes de cómo viven estas personas. Yo tengo el placer, sí, el placer, de conocer a una de estas personas que conviven día a día con una enfermedad rara, Osteogénesis Imperfecta, también conocida como la enfermedad de
