Solidarios con las enfermedades "raras"

Hoy día 10 de marzo se ha celebrado una gala benéfica para recaudar fondos para la ivnestigación del Síndrome de Dravet.

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Esta enfermedad consiste en una epilepsia grave de origen genético que aparece antes del primer año de edad y que genera graves secuelas neurológicas en el cerebro en la formación de los niños produciendo problemas cognitivos, dificultades en el lenguaje, una deficiente coordinación de movimientos y problemas de comportamiento. Esta fundación reúne a los padres afectados de toda España para conseguir que se haga el diagnóstico adecuado y promover la investigación.

 

 

La gala ha tenido lugar en el Auditorio del Ayuntamiento y, afortunadamente, ha habido una respuesta de público masiva. La donación consistía en comprar diversos objetos como bolígrafos, cuadernos, gorras…, con diferentes precios para que cada uno aportara económicamente lo que pudiera a esta fundación. El espectáculo ha comenzado con una actuación de baile a cargo del grupo “Corazones Integrados” que es un grupo de danzaterapia. Seguido ha salido una cantautora logroñesa con guitarra incluida que ha obtenido gran éxito. Hemos podido ver también a un mago y hemos disfrutado escuchando un cuentacuentos. A continuación, varios grupos de baile nos han deleitado con su gran talento. Finalmente, hasta un Elvis Presley nos ha animado con su rock.

 

La tarde ha sido muy agradable en la que nos ha encantado colaborar con esta fundación y con todas las familias que tienen niños con enfermedades  denominadas como “raras”. En nuestra comunidad hay muy pocos niños que padecen este síndrome que actualmente no tiene cura pero esperamos que se avance en la investigación. Animamos a todos a colaborar para esta buena causa en la que deseamos lo mejor para estos niños y sus familias.“Su cura es nuestro sueño”.