Día mundial de las enfermedades raras (Lucía)

Hoy 5 de marzo la reina Letizia ha pronunciado un discurso en honor al Día de las enfermedades raras, delante de enfermos y de sus familiares, en el que ha dicho que los años compartidos con las personas con enfermedades raras y con su entorno, han dotado de “un enorme y luminoso sentido a mi trabajo, en mi etapa como Princesa y ahora también como Reina”.
Doña Letizia aceptó hace cinco años la presidencia de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con una condición: implicarse en su trabajo y aportar su imagen para dar visibilidad a la problemática que, en España, afecta a más de tres millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades llamadas raras por afectar a un porcentaje muy bajo de la población.
Después de las palabras de dos madres explicando lo duro que ha sido el camino para encontrar un diagnóstico que permita determinar la enfermedad que sufren sus hijos y, por tanto, iniciar algún tipo de tratamiento, doña Letizia, con la voz quebrada por la emoción, insistió en lo terrible que puede resultar que unos padres lleguen a alegrarse cuando después una lucha muy dura sin encontrar respuesta, por fin, los médicos ponen nombre y apellido a la enfermedad de sus hijos, después ha reproducido un diálogo imaginario entre unos padre tras saber cuál es la dolencia de su hijo.
“”Cariño, ya sé por qué nuestro hijo tiene insuficiencia respiratoria, tiene problemas en el corazón, ya sé por qué es ciclotónico, ya lo sé, nos lo acaban de decir, porque tiene una distrofia muscular que se llama laminopatía congénita. ¡Ya lo tenemos! ¡Bien!”, ha interpretado doña Letizia, para a continuación pedir a las autoridades competentes que inviertan en la investigación, un país con una buena ciencia, es un país que avanza y que consigue que sus ciudadanos vivan mejor.